Πώς είναι να λατρεύεις κάποιον με αυτισμό – Η Δώρα εξομολογείται

Ο αδελφός μου, Χρίστος, είναι 8 χρόνια μικρότερος μου και η σχέση μας ήτανε όπως οποιωνδήποτε δυο αδελφών.

Μου έσπαζε τις κασέτες μου και τις κούκλες μου, ζωγράφιζε πάνω στα ρούχα μου και δεν με άφηνε να κοιμηθώ αλλά το χαμόγελό του ήταν αρκετό για να τον λατρεύω. Συνήθως περνούσαμε τη μέρα μαζί, αλλά υπήρχαν στιγμές που με αγνοούσε, που δε μου ‘δίνε σημασία όσες φορές και να φώναζα το όνομά του.

Όσες λέξεις έκλεψε ο Αυτισμός από τον Χρίστο τις έδωσε σε ‘μένα, στην μαμά μου, στον μπαμπά μου και σε όλη μας την οικογένεια. Αυτό έγινε ένα από τα παιχνίδια μας, προσπαθούσα με κάθε τρόπο να κερδίζω την προσοχή του. Άλλες φορές, θύμωνε χωρίς λόγο, είτε με το παιχνίδι του, είτε με κάποιο από ‘μας. Έπεφτε στο πάτωμα, χτυπιόταν, φώναζε και κατέστρεφε οτιδήποτε κρατούσε στα χέρια του.

Το κλάμα του όμως είχε τόνο παράπονου, είχε κουρασμένο ύφος. Λίγο πριν κλείσει δυο χρονών μάθαμε το γιατί· η διάγνωση ήταν Αυτισμός.

Από τη μια στιγμή στην άλλη η ζωές μας είχαν αλλάξει. Είχαμε ένα σκοπό, ένα στόχο και αυτός ήταν να κάνουμε ότι μπορούμε για να βοηθήσουμε τον Χρίστο.

Ο Αυτισμός είναι μια ‘διάχυτη’ αναπτυξιακή διαταραχή, που συνήθως εκδηλώνεται με μειωμένη αλληλεπίδραση και επικοινωνία, αλλά και από επαναλαμβανόμενη, στερεότυπη συμπεριφορά.

Είναι μια νεύρο-ψυχολογική διαταραχή, για την οποία δεν υπάρχουν ούτε φάρμακα, ούτε γιατρειά.

Διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και χαρακτηρίζεται ως μία ‘διάχυτη’ ασθένεια επειδή το κάθε άτομο παρουσιάζει διαφορετικά και μοναδικά χαρακτηριστικά.

Τα παιδιά μας δεν πάσχουν από νοητική στέρηση, απλά ο εγκέφαλός τους επεξεργάζεται πληροφορίες διαφορετικά. Μετά από πολλά ταξίδια και πολλές ιατρικές γνώμες, ο Χρίστος ξεκίνησε λογοθεραπεία. Οι γονείς μου, παρόλη την δυστυχία που ένοιωσαν μετά την διάγνωση, στάθηκαν δυνατοί. Κατάλαβαν από νωρίς πως όταν ξεκινάς την εξερεύνηση στη χώρα του Αυτισμού δεν υπάρχει ούτε χρόνος, ούτε χώρος για αδυναμίες. Μαζέψαμε τα κομμάτια γρήγορα και ξεκινήσαμε να κοιτάζουμε έρευνες και μελέτες για διάφορες θεραπείες.

Δεν υπάρχει γιατρειά για τον Αυτισμό, έτσι έπρεπε να είμαστε ενήμεροι για όλες τις θεραπείες που θα βοηθούσαν τον Χρίστο και τα μοναδικά χαρακτηριστικά του. Αρχικά ξεκινήσαμε με την δίαιτα χωρίς γλουτένη. Ο μπαμπάς μας είναι chef, και έτσι περνούσε τον ελεύθερο του χρόνο δημιουργώντας πιάτα, συνταγές και γεύσεις που θα ικανοποιούσαν τον Χρίστο.

Ακολούθως, δοκιμάσαμε τη νεύρο-ανάδραση για την παρακολούθηση της δραστηριότητας του εγκεφάλου με ηλεκτρόδια, τον υπερβαρικό θάλαμο οξυγόνου, την υδρόβια θεραπεία, ιππασία, ποδηλασία και πολλά άλλα.

Η αγαπημένη μου θεραπεία όμως ήταν η μουσική. Κάθε νύχτα, από 2 χρονών μέχρι περίπου 5, ο Χρίστος κ’ εγώ κλείναμε όλα τα φώτα και χορεύαμε κρατώντας φακούς. Το αγαπημένο τραγούδι του ήταν το `Κουμπί’ της Ευρυδίκης.

Η ζωή με Αυτισμό απαιτεί πολλές θυσίες και σου χαρίζει πολύ λίγες νίκες. Όταν γεννήθηκε ο Χρίστος προέβλεψα ένα μέλλον στο οποίο θα ήταν ο καλύτερος μου φίλος, θα ήταν κάποιος που θα με καταλάβαινε.

Ξαφνικά αυτό το μέλλον χάθηκε και την θέση του πήραν σκέψεις για το ότι δεν θα μπορούσα ποτέ να συζητήσω μαζί του, δεν θα μοιραζόμασταν χαρές και λύπες, επιτεύγματα ή ατυχίες.

Δεν θα μπορούσα να τον πάρω τηλέφωνο να μιλήσουμε στο τέλος μιας δύσκολης μέρας, δεν θα μοιραζόταν αστείες ιστορίες μαζί μου, δεν θα έβγαινε με φίλους του, δεν θα έβρισκε δουλειά. Θα ήταν πάντα υπό την προστασία κάποιου από εμάς. Το συναίσθημα αυτό είναι μοναδικό, απρόσμενο.

Ο Χρίστος έγινε πιο σημαντικός απ’ όλα και όλους και το μόνο που με ένοιαζε ήταν το μέλλον του. Τέλειωσα το σχολείο, πήρα πτυχίο από ένα από τα δέκα καλύτερα πανεπιστήμια στην Αγγλία, και δυο μεταπτυχιακά, ενώ παράλληλα δούλευα, επειδή θέλω την δυνατότητα να δώσω στον Χρίστο ότι χρειαστεί όταν θα είμαι εγώ η κηδεμόνας του

Ο αδελφός μου μπορεί να πολλαπλασιάσει και να διαιρέσει πολύ γρήγορα οποιουσδήποτε αριθμούς και αν του δώσεις, θυμάται δρόμους και διευθύνσεις στις οποίες έχει πάει μόνο μια φορά.

Συμπάσχει με τον θυμό μας, τις λύπες μας και τις χαρές μας. Ναι, ο Αυτισμός του Χρίστου του στέρησε τις λέξεις. Αλλά, ο αδελφός μου είναι ασύγκριτος, είναι εξαιρετικός. Γεμίζει την ζωή μας με νόημα και μικρές χαρές.

Μαζί του μαθαίνεις κάτι καινούργιο κάθε μέρα Μου έδειξε ότι δεν χρειάζεσαι λέξεις για να αγαπάς, χρειάζεσαι πράξεις. Μου έδειξε πως η συμπόνια και η καλοσύνη δεν στοιχίζουν τίποτα, πως ότι και αν αντιμετωπίζουμε δεν πρέπει να είμαστε εγωιστές γιατί όλοι χρειαζόμαστε ανθρώπους δίπλα μας.

Μου έμαθε πως στη ζωή αυτή δεν υπάρχει χρόνος για χάσιμο, όσες φορές και να πέσεις πρέπει πάντα να σηκώνεσαι, ότι πρέπει να μην τα παρατάς ποτέ γιατί την επιτυχία και τα επιτεύγματα δεν τα ορίζει η κοινωνία, αλλά τα ορίζεις μόνο εσύ.

Ο Χρίστος δεν μίλησε μέχρι τα οκτώ του χρόνια, αλλά το να βλέπω τον μικρό μου αδελφό να μεγαλώνει και να μαθαίνει μετά την διάγνωση ήταν το πιο μεγάλο δώρο. Ο Χρίστος δεν μπορούσε να μας πει αν διψά ή αν πονάει, και είχε ξεσπάσματα συνέχεια σε υπεραγορές, στον δρόμο, παντού.

Τώρα, ο Χρίστος μεγάλωσε και έγινε ένας έφηβος που χρησιμοποιεί λέξεις για να επικοινωνήσει μαζί μας και μπορεί να μας εξηγήσει τι χρειάζεται ή γιατί είναι θυμωμένος. Είναι αδύνατο να σας μεταδώσω με λέξεις πόση δουλειά χρειάστηκε και πόσο μεγάλο είναι το επίτευγμα αυτό.

Ο Χρίστος μου έδωσε όνειρα τόσο μεγάλα που με τρομάζουν, αλλά μου έδωσε την δύναμη και την υπομονή να τα κυνηγήσω, γι’ αυτόν. Γράφω για τον Χρίστο στο blog μου επειδή θέλω να αλλάξω την αντίληψη του κόσμου για τον Αυτισμό.

Θέλω να δημιουργήσω έναν κόσμο όπου ο Χρίστος δεν θα ζει περιτριγυρισμένος από παράξενα βλέμματα στην υπεραγορά, στην θάλασσα ή σε εστιατόρια.

Ενώ εγώ διαμένω και αρθρογραφώ στο εξωτερικό, η Ομάδα Στήριξης Ατόμων με Αυτισμό Επαρχίας Αμμοχώστου έχει μεγάλα σχέδια για ενημέρωση του κοινού για τον αυτισμό, και εργάζονται για να εξασφαλίσουν το μέλλον τους.

Ευχόμαστε πως στο άμεσο μέλλον τα παιδιά μας θα γίνουν πιο ορατά και ελπίζουμε πως οι συνάνθρωποί μας θα τα δεχτούν με αγάπη και κατανόηση.

Γράφω για τον Χρίστο επειδή δεν θέλω να τον κοιτούν επίμονα στην υπεραγορά, δεν θέλω να τον τρομάζουνε όταν χτυπάει τα χέρια του από χαρά. Θέλω να εξασφαλίσω ένα μέλλον για τον Χρίστο όπου θα μπορεί να ζει χωρίς το στίγμα του Αυτισμού.

Έναν κόσμο οπού δεν θα τον κοιτάζουν παράξενα αλλά θα ρωτήσουν να μάθουν γι’ αυτόν. Θέλω η κοινότητά μας να αγκαλιάσει και να ενημερωθεί για τον Αυτισμό αντί να τον στιγματίζει.

Θέλω ο αδελφός μου, μαζί με όλα τα παιδιά με Αυτισμό να έχουν την ευκαιρία να μεγαλώσουν σαν μέλη της κοινότητάς τους, χαρούμενοι και ασφαλής. Παρόλο που δεν υπάρχει γιατρειά για τον Αυτισμό αυτή την στιγμή, δεν χάνουμε ποτέ την ελπίδα.

Όσες λέξεις έκλεψε ο Αυτισμός από τον Χρίστο τις έδωσε σε ‘μένα, στην μαμά μου, στον μπαμπά μου και σε όλη μας την οικογένεια.

Ο Αυτισμός κλέβει λέξεις από, περίπου, κάθε ένα στα 68 παιδιά αλλά τις χαρίζει στις οικογένειες που δεν σταματούν και ούτε θα σταματήσουν ποτέ να αγωνίζονται για τα δικαιώματα και την ευημερία των παιδιών και ενηλίκων με Αυτισμό

Αν μάθεις κάτι καινούργιο σήμερα για τον Αυτισμό και το μοιραστείς μπορεί μια μέρα να αλλάξει η αντίληψη του κόσμου.

Μπορεί μια μέρα κάποιος να φερθεί διαφορετικά στα παιδιά αυτά, μπορεί να σταματήσουν τα επίμονα βλέμματα, μπορεί να τα καλέσουν σε πάρτι ή απλά να τους χαμογελάσουν.

Η μόνη μας ελπίδα είναι η ανθρωπιά

Η Δώρα μεγάλωσε στο Παραλίμνι και μένει Αγγλία τα τελευταία 7 χρόνια. Στον ελεύθερο της χρόνο μελετά τον Αυτισμό και γράφει το blog Just a Boyπου εξιστορεί την ζωή της με τον Χρίστο. Σπουδάζει Νομική και ελπίζει πως στο μέλλον θα καταφέρει να προωθήσει τα δικαιώματα ανθρώπων με ιδιαίτερες ανάγκες και την ευρύτερη ενημέρωση του κόσμου για τον Αυτισμό.

Επιμέλεια σελίδας: Τάνια Ιωακειμίδου